随着现代医学愈发注重全流程、系统性的个性化医疗和人文关怀,医生、患者等医疗主体的需求开始变得多样化、定制化, 在疾病的临床诊断与治疗过程中,患者群体越来越受到重视,特别是在罕见疾病领域。由于罕见病具有发病率低、发病人数少、 遗传性高等特点,患者的声音不仅可以提供与罕见病密切相关的真实信息,还可以为罕见病的药物研发和监管决策提供依据,从 而更好地体现药物的临床价值。
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